Hefei的一所学校破坏了罕见疾病的学生的政策
发布时间:2025-09-11 11:28
当天收到的感谢信充满了热量。 Hefei的一所学校为患有罕见疾病的学生打破了例行活动,并在一楼的班上班上(Middle)在教室里排队选择午餐。 Fanfan手写老师节祝福卡。在老师节之际,这份报纸收到了父母的特别“谢谢”。公民吴女士在信中向与Hefei师范大学有关的第三所主要学校的老师表示感谢。这是为了促进对Fanfan(化名)的研究,患有罕见的Duchenne肌肉营养不良,学校打破了传统的布局,并在一楼组织了她的班级。似乎温柔的变化为Fanfan前往Bel的旅程带来了极大的安慰和热情。他只有9岁,平均每天服用9.5剂药丸。 “我有一个特别的孩子。”这是吴女士写的感谢信的开始。他的儿子FANFAN被诊断出患有罕见的Duchenne肌肉营养不良(用于医疗目的的DMD)。 DMD是一种严重的肌肉变性,会导致X染色体遗产。原因是DMD基因中的突变会导致抗肌营养蛋白的丧失,从而导致渐进性肌肉萎缩和无力,这通常伴随着心脏和呼吸并发症。 DMD患者的肌肉随着年龄的增长而逐渐减少,目前无法治愈。 “随着年龄的增长,他可能很难走路。”在想到儿子的未来时,女士的声音。吴有点无聊。他告诉记者,Fanfan目前是Ktake激素药物,钙片,VDS等,每天都会延迟症状。小药丸的平均数量为每天9.5丸,他需要每周2-3次去医院进行康复训练。今年9月,Fanfan进入了第三所小学。根据常规的课堂分配,大多数三年级教室都位于2层,但在征求了课堂上所有父母的意见之后,Hefei师范大学的第三所主要学校毁了Fanfan的定期布局“下部较低部分,较高的部分都高于较低的部分”,而他的班级则达到了二楼。 “这堂课是在校园的北部 - 北角的特殊安排。当它出来时,它可以进入,并且靠近学校的大门。”新学期开始后,吴女士在看着孩子携带的孩子的小人物时既放松又搬走了。这类体育“没人会错过”。在被诊断出患有DMD之后,最简单的动作(例如跑步,跳跃和超越)对于她的狂热而言非常差。逾越节,无人居住的秋天。学习体育知识,这也是将儿童纳入集体的重要过程。咨询后,学校与父母同意上学,以帮助陪同福凡参加身体教育根据其身体状况进行适度的体育活动。此步骤不仅允许孩子体验运动的乐趣,而且还可以确保他们的人身安全。 “在儿童教育中,学校老师给了他们无尽的爱与耐心。”女士是他把孩子带到其他地方参加的时刻,因为他把孩子带到了其他地方。经过几天的患者交换活动,Fanfan的教育有些不满意。当李·隆隆(Li Rongrong)了解到这种情况时,他用自己的Oras休息时间为Fanfan错过了他的课程。 “那天放学后我去了他。我看到日落抬起李老师的后背教男孩。那场景太热了,以至于我永远不会忘记很长一段时间。”看到老师节即将来临,福凡(Fanfan)在卡片上正确地写了他的假期祝福。 “我喜欢李老师。我想给他一张卡。”害羞的Fanfan微笑着切割,并折叠并将其放在学校的夹层中。我希望DMD孩子可以正常学习。在学校,大多数课程都可以在一楼教室完成。有时,当您需要上下上下时,老师会悄悄地陪着她在她身后。 IK教学系副主任Liu Xiaoojuan与Hefei师范大学相关的主要学校副主任介绍,五座学校教学建筑采用了走廊风格的设计,并摘录了没有障碍的摘录。一楼的居住大厅和楼梯走廊创造了一个开放的阅读角,因此您可以在任何地方阅读而无需超越。该学校配备了心理咨询和专业教师的特殊教室,每个学期都在精神健康心理健康和心理咨询室进行。 “对于像Fanfan这样的特殊孩子,学校还拥有一个特殊的儿童分类帐,并设计了一种“ Micro-Belo语言” RECORD记录簿,党员和老师帮助继续进行儿童健康的成长。”刘小朱恩说:“破碎儿童逐渐失去了行走和影响心脏的能力,肺部占中国近70,000名患者的遗传疾病。 “ 9月7日,仅通过的是第十二个世界杜兴(Duchenne)肌肉营养不良知识。